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第25号(平成20年) ジストニアの難治性疾患克服研究事業への指定および症状に対する障害認定と治療環境改善を国に求める意見書
| 受理番号 | 第25号 (平成20年) |
受理年月日 | 平成20年5月28日 |
|---|---|---|---|
| 付託委員会 | 生活保健福祉委員会 | 委員会付託年月日 | 平成20年6月6日 |
| 議決結果 | 採択 | 議決年月日 | 平成21年3月25日 |
| 紹介議員 | |||
| 第25号(平成20年) ジストニアの難治性疾患克服研究事業への指定および症状に対する障害認定と治療環境改善を国に求める意見書 １陳情の趣旨 神経難病であるジストニアの早期の原因解明、治療法確立と診断基準設定のために難治性疾患克服研究事業への指定およびジストニア患者に障害が存在するにもかかわらず、障害者と認定されない身体障害者手帳・障害年金の障害認定基準の改定、ジストニア治療の健康保険適用拡大等治療環境の改善を国に求める意見書の提出をお願い申し上げます。 ２陳情の理由 (1) ジストニアの難治性疾患克服研究事業への指定 ジストニアの早期の原因解明と治療法確立および診断確定に必要な診断基準設定のために、難治性疾患克服研究事業への指定をお願いします。またジストニア治療で臨床実績をあげている専門医および東洋医学(鍼治療)など専門医療機関と共同した総合的視野に立った組織構成により研究が行われるように希望します。 (2) 身体障害者手帳および障害年金の障害認定枠の拡大 ジストニアの治療は対症療法しかなく、長期にわたり薬剤の服用およびボツリヌス治療等を行うこととなります。全身性ジストニアの患者は脳深部刺激(deep brain stimulation: DBS)を使わなければ不随意運動を抑えることが出来ず、医療費の負担は患者、家族に重くのしかかってきます。しかし、治療を受けても思わしい症状改善が得られない場合があります。また、ジストニア患者の多くはジストニア症状による障害のため稼働時間を十分にとることが出来ず、現実では就職困難な場合があり、たとえ職があっても職場等において理解が得られにくく、いつ職を失うかと不安な日々を送り、生活に困窮している患者もいます。障害が存在するにもかかわらず、障害者と認定されない患者に救いの手をお願いします。ジストニアによる不随意運動等で体の機能が著しく低下した患者を救済するための生活機能障害としての以下の障害認定をお願いします。 ①眼瞼痙攣における､瞼が開けられない｢機能的失明」 ②痙攣性発声障害における､発声が出来ない｢構音障害」 ③咽頭ジストニアにおける､食べ物が飲み込めない｢嚥下機能障害」 ④上肢ジストニアにおける､上手く字が書けない､箸が使えない等の｢上肢機能障害」 ⑤下肢ジストニアにおける､上手く歩けない等の｢下肢機能障害」 ⑥痙性斜頸･軸性ジストニア･全身性ジストニアにおける､首や体が捻れる等の｢体幹機能障害」 (3) ボツリヌス治療と脳深部刺激(deep brain stimulation：DBS)の健康保険適用の拡大および鍼治療の健康保険適用の新設 ①現在ボツリヌス治療の健康保険適用はジストニアの場合､眼瞼痙攣･痙性斜頸のみですが､咽頭･上肢・下肢等他のジストニア症状にも健康保険適用をお願いします。 ②現在脳深部刺激(deep brain stimulation：DBS)の健康保険適用はジストニア症状のひとつ｢振戦」のみですが｢ジストニア｣として症状全般の健康保険適用をお願いします。 ③関西医療大学の治験によりジストニアヘの鍼治療の効果が示されておりますので､ジストニアヘの鍼治療の健康保険適用をお願いします。 (4) ボツリヌス治療の少量使用に適した薬剤の認可 現在ボツリヌス治療にはＡ型ボツリヌス毒素製剤「ボトックス注100｣のみが使用を承認されていますが､眼瞼痙攣等20単位ほどの少量使用(残りは破棄)の場合でも1本100単位の薬剤の費用負担をしています。患者と健康保険財政の無駄な費用負担を避けるために少量使用に適した薬剤の認可をお願いします。 (5) ボツリヌス治療の研修制度の確立 講習受講のみでボツリヌス治療が行えるという現在の制度では、治療効果が医師の熟練度に左右され､かえって状態が悪化する場合があります｡筋肉が複雑に関係している痙性斜頸や上肢ジストニア等に効果的なボツリヌス治療をどこの病院･医師でも行えるように研修制度の確立をお願いします。 |
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