第998号 ジストニアの難治性疾患克服研究事業への指定等を求める意見書
議決年月日：平成21年3月25日
議決結果：可決
ジストニアの難治性疾患克服研究事業への指定等を求める意見書
難治性疾患の患者とその家族が抱く精神的・経済的不安、悩みは計り知れないものがあることから、難病の治療研究などの総合的な対策は、国が中心となって主体的に取り組むべきものである。
このような中、神経難病の一つであるジストニアは、詳しい原因が不明で治療が困難であるにもかかわらず、国が原因究明や治療法確立のための研究を行う「難治性疾患克服研究事業」の対象にも指定されていない。
そのため、ボツリヌス治療等の対症療法が長期にわたることから、ジストニア患者とその家族にとって、肉体的及び精神的な苦痛ばかりでなく、医療費の負担も大きなものとなっているのが現状である。
よって、国においては、ジストニアに苦しむ患者が安心して最善の治療を受け、患者及びその家族の負担が軽減・解消されるよう、以下の対策を講じられるよう強く要望する。
記
一 ジストニアを難治性疾患克服研究事業の対象疾患とすること。
二 ジストニアによる不随意運動等により生活機能が著しく低下した患者を救済するため、身体障害者手帳及び障害年金に係る障害認定枠を創設すること。
三 ボツリヌス治療と脳深部刺激療法の健康保険適用を拡大するとともに、ジストニアの鍼治療に健康保険を適用すること。
四 ボツリヌス治療の少量使用に適した薬剤を認可すること。
五 ボツリヌス治療に携わる医師に対する研修制度を確立すること。
以上、地方自治法第九十九条の規定により意見書を提出する。
平成二十一年三月二十五日
栃木県議会議長 石 坂 真 一
内閣総理大臣
厚生労働大臣 あて
衆参両院議長